Scienze & Arte / Sogni & Voleri
27 maggio 2019
Nella giornata di apertura di venerdì 3 maggio 2019 di questa particolare manifestazione, le produzioni artistiche ammirate: merletto veneziano/buranello, le cui fasi produttive sono paragonate in metafora alle fasi organizzative “della presa incarico”, e opere pittoriche, ci hanno introdotto al concetto di “rete”. Dai COLORI espressi dalle singole cellule e dal sistema neurobiologico nella risposta ai vari stimoli, intesi come variazione dell’ambiente chimico–fisico ma anche emotivo-cognitivo. Dalla “rete” costituita dal patrimonio genetico e biologico tipico e unico di ogni individuo, viene via via strutturandosi una “rete” formale sempre più estesa e complessa, centrata sulla persona, pensata per costruire punti di riferimento che vanno dalla diagnosi (relazione del prof. Dallapiccola) ai centri specialistici con i piani assistenziali personalizzati (relazione prof.ssa Facchin) al dialogo con la realtà della “rete” degli “Esperti” per la condivisione delle conoscenze e dei progressi della comunità scientifica internazionale (relazione prof. Scarpa) e con il coordinamento del Ministero della Salute, ISS per la rete ERN Italia (dott.ssa Taruscio). Sempre mantenendo il Focus sulla complessità della “presa in carico”, fil Rouge di questo evento per una “rete” di servizi a risposta dei bisogni complessi delle persone con malattia rara.